Aufklärungsarbeit

Für Mediziner:innen

Da die Kinderdemenz NCL so selten ist, kennen auch viele Mediziner:innen die Erkrankung nicht. Die Folgen sind zahlreiche Fehldiagnosen und eine Diagnosezeit von zwei bis vier Jahren. Eine quälende Zeit der Ungewissheit für die Kinder und Familien. Des Weiteren ist eine frühe Diagnose auch von großer Bedeutung für die weitere Familienplanung, da es sich bei NCL um eine genetisch bedingte Erkrankung handelt. Daher leisten wir mit verschiedenen Maßnahmen gezielt Aufklärungsarbeit bei Medizinern und Studierenden.

Die Maßnahmen

Dr. Angela Schulz ist Mitglied des wissenschaftlichen Beirats der NCL-Stiftung.

Für Schulen

Es ist uns wichtig, bereits die junge Generation über die Kinderdemenz NCL und weitere seltene Erkrankungen aufzuklären und für das Thema zu sensibilisieren. Dies machen wir seit 2005 mit dem Schulprojekt „NCL macht Schule“. Anhand des Beispiels NCL wiederholen z.B. Oberstufenschüler:innen abiturrelevante Grundlagen der Genetik wie Vererbung und Mutation. Zusätzlich wird den Schüler:innen die Relevanz des erlernten Wissens verdeutlicht und eine Brücke zwischen Theorie und Praxis geschlagen.

Auch für Kita und Grundschulen bieten wir Materialien an.

Module für die Ober - und Mittelstufe

Angebote für Kita, Grundschule, ab Klasse 5

Das Schulprojekt findet auch im Labor statt.

Für die Öffentlichkeit

Es ist wichtig, für die seltene Erkrankung NCL ein breites Bewusstsein zu schaffen. Denn nur mit einer Gemeinschaft von vielen kann das Ziel, eine Therapie gegen die Kinderdemenz NCL zu entwickeln, erreicht werden. Daher initiieren wir Zeitungsartikel und klären mittels gesponserter Plakatflächen oder unserem Social Spot im Fernsehen auf.

Sind Sie Journalist und möchten über NCL berichten? Oder suchen Sie einen bestimmten Artikel über NCL bzw. sind an Veröffentlichungen interessiert? Dann wenden Sie sich gerne an uns.

Eröffnung der Plakatkampagne mit Katharina Fegebank und Thorsten Schröder

„Leben und NCL" YouTube Video-Kampagne

Leben & NCL ist ein Videoprojekt, dass wir zusammen mit LOUDRARE e.V. durchgeführt haben. Dabei geht es darum, der seltenen Erkrankung NCL (Kinderdemenz) ein Gesicht zu geben, Aufmerksamkeit zu schaffen und Informationen zur Erkrankung sowie zum Umgang mit dieser bereitzustellen.
Wir wollen anderen betroffenen Familien zeigen, dass sie nicht alleine sind und Angehörigen, Mediziner:innen oder interessierten Menschen die Möglichkeit geben, die Situation von Betroffenen besser zu verstehen bzw. aus deren Erfahrungen zu lernen.
Dazu zeigen wir die Erkrankung NCL aus verschiedenen Perspektiven - aus der von Yvonne und Mika, den Eltern von Sarah, die an NCL erkrankt ist, aus der von Fynn, Sarahs Bruder und aus der Expertinnen-Sicht von Dr. Angela Schulz vom UKE Hamburg. Außerdem kommen verschiedene Akteure der NCL-Stiftung, wie der Stiftungsgründer Dr. Frank Husemann oder der Geschäftsführer Dr. Frank Stehr sowie u.a. der Schirmherr Jan Josef Liefers zu Wort.