Leben & NCL ist ein Videoprojekt, dass wir
zusammen mit LOUDRARE e.V. durchgeführt haben. Dabei geht es darum, der seltenen Erkrankung NCL (Kinderdemenz) ein
Gesicht zu geben, Aufmerksamkeit zu schaffen und Informationen zur Erkrankung sowie zum Umgang mit dieser bereitzustellen.
Wir wollen anderen betroffenen Familien zeigen, dass sie nicht alleine sind und Angehörigen, Mediziner:innen oder interessierten
Menschen die Möglichkeit geben, die Situation von Betroffenen besser zu verstehen bzw. aus deren Erfahrungen zu lernen.
Dazu zeigen wir die Erkrankung NCL aus verschiedenen Perspektiven - aus der von Yvonne und Mika, den Eltern von Sarah, die an NCL erkrankt ist,
aus der von Fynn, Sarahs Bruder und aus der Expertinnen-Sicht von Dr. Angela Schulz vom UKE Hamburg. Außerdem kommen verschiedene Akteure der NCL-Stiftung, wie
der Stiftungsgründer Dr. Frank Husemann oder der Geschäftsführer Dr. Frank Stehr sowie u.a. der Schirmherr Jan Josef Liefers zu
Wort.
(Technische Realisierung:PIONIERFILM, Gestaltung: Alexander Pidun)
Die Umsetzung der Kampagne wurde ermöglicht durch
die Klaus Tschira Stiftung. Herzlichen Dank!
LOUDRARE YouTube: Leben und NCL.
