Die Kinderdemenz NCL ist eine bis heute wenig erforschte Stoffwechselerkrankung. Sie ist unheilbar, schreitet unaufhaltsam voran und führt zu einem frühen Tod. Betroffene Kinder erblinden, leiden unter Epilepsie und verlieren zunehmend ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten, bis sie – meist noch vor ihrem 30. Lebensjahr – versterben.  In Deutschland leiden rund 700 Kinder an NCL, weltweit geht man von ca. 70.000 NCL-Betroffenen aus.

Wir als gemeinnützige NCL-Stiftung mit Sitz in Hamburg setzen uns seit der Gründung im Jahr 2002 für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, um von NCL betroffenen Kindern eine Aussicht auf bisher fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Hierfür werden Forschungsprojekte initiiert, finanziert und unterstützt. Auch  leisten  wir Aufklärungs-arbeit bei Ärzt:innen und sensibilisieren die Öffentlichkeit für die Erkrankung.