Rare disease day 2024

Heute am 29. Februar 2024 ist Rare Disease Day, der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Wie immer nutzen auch wir als NCL-Stiftung den Tag, um ganz besonders auf die Seltenen aufmerksam zu machen – für mehr Forschung, schnellere Diagnosen, bessere Behandlungsmöglichkeiten und eine gesicherte Versorgung. Und für eine Zukunft ohne Kinderdemenz!

So laden wir heute Abend interessierte Bürgerinnen und Bürger in unser Mitmach-Labor im Hamburger MINTarium ein, um einmal selbst die DNA zu isolieren, den Faden des Lebens. Dazu gibt es viele Informationen rund um seltene Erkrankungen und die Kinderdemenz NCL.

 Außerdem startet heute unsere social media Kampagne auf Instagram und facebook, um noch mehr Menschen für die Erkrankung NCL zu sensibilisieren. Hier freuen wir uns über eine rege Beteiligung!

Auch gibt es einen neuen Podcast über die Erkrankung NCL: Anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen hat der Radiosender Hamburg Zwei mit Frank Stehr und Melissa Ortiz Gómez von unserer Stiftung gesprochen. Hören Sie gerne rein: „Ein gesundes Kind ist keine Selbstverständlichkeit" HAMBURG AKTUELL.

Zusätzlich erscheinen heute und am Wochenende Beiträge zur Kinderdemenz NCL im Hamburger Abendblatt (z.B. hier).

29/02/2024