NCL in finnland

Der Austausch innerhalb der internationalen NCL Gemeinschaft ist essenziell, um die Forschung auf diesem Gebiet voranzubringen.

So hatten wir kürzlich gemeinsam mit dem Finnischen Verein zur Unterstützung von JNCL-Familien (Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry) betroffene CLN3-Familien und interessierte Experten in Finnland zu einem online-workshop eingeladen.

Die NCL-Expertinnen Miriam Nickel und Angela Schulz vom UKE in Hamburg berichteten über den Stand der klinischen Forschung und unser Forschungsleiter Herman van der Putten gab einen Überblick über die frühe und präklinische Forschung. Weiterhin stand Christian Thulfaut, Vorstand der NCL-Selbsthilfegruppe in Deutschland, ebenfalls für den Austausch mit den Familien bereit.

Wir würden uns sehr freuen, wenn die Aufmerksamkeit in Finnland für die Erkrankung NCL steigt und auch wieder finnische Arbeitsgruppen die NCL-Forschungslandschaft bereichern würden.

Denn:

Myös NCL-lapsella ja -nuorella on oikeus elämäniloon!

(Auch NCL-Kinder und -Jugendliche haben ein Recht darauf, das Leben zu genießen!)

28/02/2024