„Leben und NCL“ – unsere große Awareness-Kampagne ist am 1. Dezember 2023 auf den Kanälen unseres Partners LOUDRARE e.V. an den Start gegangen!
Hierbei geht es darum, Aufmerksamkeit für die Kinderdemenz NCL zu schaffen und Informationen zur Erkrankung sowie zum Umgang mit dieser bereitzustellen. Wir wollen anderen betroffenen Familien zeigen, dass sie nicht alleine sind und Angehörigen, Mediziner:innen oder interessierten Menschen die Möglichkeit geben, die Situation von Betroffenen besser zu verstehen bzw. aus deren Erfahrungen zu lernen.
Dazu zeigen wir die Erkrankung NCL aus verschiedenen Perspektiven, aus der von Yvonne und Mika, den Eltern von Sarah, die an NCL erkrankt ist, aus der von Fynn, Sarahs Bruder und aus der Expertinnen-Sicht von Dr. Angela Schulz vom UKE Hamburg. Außerdem kommen verschiedene Akteure der NCL-Stiftung zu Wort, wie der Stiftungsgründer Dr. Frank Husemann oder der Geschäftsführer Dr. Frank Stehr sowie u.a. der Schirmherr Jan Josef Liefers.
DANKE an Eric Seitz von LOUDRARE und seinem gesamten Team, dass Ihr der
Erkrankung Kinderdemenz ein Gesicht gebt!
Ein Dank geht ebenfalls an die Klaus Tschira Stiftung, ohne deren Unterstützung die Umsetzung dieser Kampagne nicht möglich gewesen wäre.
Alle Videos der Kampagne sind auf der YouTube-Playlist „Leben und NCL" auf dem LOUDRARE-Kanal zu finden. Zudem ist den gesamten Dezember über NCL-Monat auf Instagram @loudrare.
01/12/2023