AKTUELLES
2025
Neues Forschungsprojekt zur Therapie von CLN3!
Dr. Michael Ebner vom Leibniz-Forschungsinstitut für Molekulare Pharmakologie (FMP) in Berlin erforscht neue Wirkstoffe zur Behandlung der juvenilen NCL-Form CLN3. Weiterlesen... »
Unsere CME Ärztefortbildung wurde rezertifiziert
Ärztlicher Kursleiter ist Prof. Robert Steinfeld von der Universitätsmedizin Göttingen, Zweitautorin ist Dr. Miriam Nickel vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE). Weiterlesen... »
Eine Spende anlässlich des „Moneymoon" der Theodor-Heuss-Schule in Pinneberg!
Bei der feierlichen Spendenvergabe am 11. März 2025 in der Aula der Theodor-Heuss-Schule in Pinneberg wurde auch unsere NCL-Stiftung bedacht: Aus dem Erlös verschiedener Spendenaktionen im
vergangenen Jahr gingen 1.950 Euro an uns - für diese Unterstützung bedanken wir uns bei allen Beteiligten sehr herzlich!
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Erster „Helauf - Lauf der Narren" ein voller Erfolg für unsere NCL-Stiftung!
Am 2. März 2025 verwandelte sich der Ilmpark in Oberweimar in ein buntes Meer aus Kostümen und Farben. Weiterlesen... »
Forschung erleben! Einladung in unser Mitmachlabor im MINTarium in Hamburg
Anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2025 haben wir in unser Mitmachlabor eingeladen - das Isolieren des Fadens des Lebens, der DNA, stand auf dem Programm.
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Kinderdemenz im Fokus: Neue Clinician Scientist Professur für Dr. Angela Schulz vom UKE
Hamburg
Wir gratulieren Dr. Angela Schulz, langjähriges Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirats, herzlich zur Professur für Forschung und Patientenversorgung auf dem Gebiet der NCL Kinderdemenz!
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#DasLebenstehtKopf - unsere social-media-Kampagne anlässlich des Tags der Seltenen
Erkrankungen
Sie soll auf die Seltene Erkrankung NCL Kinderdemenz aufmerksam machen und zeigen, wie sehr die Diagnose NCL das Leben der betroffenen Familien verändert – es buchstäblich auf den Kopf
stellt.
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Spenden statt schenken – Ellen Husemann sammelt Spenden für die NCL-Stiftung
Anlässlich ihres 90. Geburtstags hat Ellen Husemann auf Geschenke verzichtet und stattdessen ihre Gäste gebeten, die
NCL-Stiftung mit einer Spende zu unterstützen. Eine wunderbare Geste, die zeigt, wie sehr ihr unsere Mission „Eine Zukunft ohne Kinderdemenz“ am Herzen liegt.
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Wir haben unseren 2. Neurodegeneration Research Award
vergeben!
Das Ziel des Preises ist es, die Forschungssynergien zwischen der Kinderdemenz und den altersbedingten
Neurodegenerationen zu fördern. Mit dem Preisgeld in Höhe von 100.000 € wird eine Postdoktorandenstelle für zwei Jahre gefördert.
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Aufmerksamkeit und Charity für die Kinderdemenz
NCL
Die Künstlerin Manuela Rathje lud kürzlich zu ihrer bisher größten Ausstellung nach Hamburg ein. Die Veranstaltung wurde von 150
kunstbegeisterten Gästen besucht und bot einen Abend vieler wertvoller Begegnungen.
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Aufklärung zur Kinderdemenz NCL in der DocCheck-Community
Bei DocCheck als größter
Online-Community für Gesundheitsberufe in Europa und als Wissens-plattform für Mediziner:innen ist ein Beitrag zur Kinderdemenz NCL erschienen.
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„Demenz kennt jeder. Kinderdemenz
nicht"
Eine neue Anzeigenkampagne macht auf die Kinderdemenz NCL aufmerksam. Sie wurde von der Hamburger
Jung von Matt Academy kreativ umgesetzt und greift bekannte Bilder der Altersdemenz auf.
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Unser Jahresrückblick 2024 ist erschienen
Unser Jahr 2024: Ein großes Dankeschön an unsere zahlreichen Unterstützer:innen, durch deren Engagement unsere Arbeit erst ermöglicht wird: »
Friendly Fire 10 - die große Spendenaktion auf Twitch
Bei der Jubiläumsausgabe 2024 von Friendly Fire gehörten wir als NCL-Stiftung zu den Spendenempfängern. Der erfolgreiche Livestream lief am 7. Dezember : »
Aufklärung über NCL im Rahmen der Berlin Science Week
Unser Vorstand Dr. Frank Stehr klärte bei einer Fortbildungsveranstaltung des Gläsernen Labors in Berlin über die Kinderdemenz NCL auf: »
Wir haben unseren 14. NCL-Forschungspreis verliehen!
Preisträger im Jahr 2024 sind PD Dr. Guido Hermey und Dr. Marcel Klein vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Lesen Sie mehr: »
Die Woche der Demenz: Wir sind dabei!
Während der jährlichen Woche der Demenz im September wird auf die Bedürfnisse von Erkrankten und ihrer Angehörigen aufmerksam gemacht: »
12. Münsteraner Eagles Krimi-Cup schlägt alle Rekorde!
Zahlreiche engagierte Golfer:innen und Prominenz aus Politik, Sport und Show Business kamen Ende August für den guten Zweck zusammen: »
Ein Sendung über die Kinderdemenz NCL im BR 2 Radio
„Kinderdemenz - Leben mit einer unbegreiflichen Krankheit" ist der Titel einer Radiosendung bei Bayern 2. Reinhören lohnt sich unbedingt: »
17. NCL Forschungs-Newsletter erschienen!
Lesen Sie die Highlights unserer Forschungs-Aktivitäten der ersten Jahreshälfte 2024 in unserem neu erschienenen Forschungs-Newsletter: »
Fachmagazin Arzt+Kind in Österreich zur Kinderdemenz
Das pädiatrische Fachmagazin Arzt+Kind in Österreich hat eine Spezial-Ausgabe zur Kinderdemenz NCL herausgebracht. Lesen Sie mehr: »
Neue Mitglieder in unserem Wissenschaftlichen Beirat
Wir haben unser Beratungsgremium für
alle Themen rund um Wissenschaft und Forschung weiter verstärkt. Lesen Sie
mehr: »
Unterstützung durch die Autorin Emily Scott
In ihrem neuen Buch „Der Wortwanderer" erzählt die 17-jährige Aurorin Emily Scott über das Mädchen Idea, die an Kinderdemenz erkrankt ist: »
Fahrradfahren und Golfen für den guten Zweck
Golf-Enthusiast Dirk Beyer hat uns wieder einmal mit einer tollen Spendenaktion unterstützt. Diesmal ging es von Hamburg nach Sylt mit dem Fahrrad: »
Unser neuer ehrenamtlicher Stiftungs-Botschafter!
Edgar Itt, Olympiamedaillengewinner, Dipl.-Kfm., Top Speaker und Coach für Führungs-kräfte und Spitzensportler unterstützt uns als neuer Botschafter: »
Unsere Kunstauktion war ein schöner Erfolg
Bei unserer Kunstauktion LebensKünstler am 7. Februar 2024 in Jensens Lagerhaus in Hamburg kamen 36.100 Euro für die Forschung zusammen: »
Eine Geschichte über Johannes
Erster individueller Heilversuch zur infantilen NCL-Form CLN1 zeigt ermutigende Ergebnisse. Eine Geschichte über Johannes. Lesen Sie mehr: »
Unser neuer Imagefilm ist auf Youtube online
Die Kinderdemenz NCL - seit mehr als 20 Jahren setzen wir uns für die Forschungs-Unterstützung und die Aufklärungsarbeit ein. Hier geht es zu unserem Imagefilm: »
Ein neues Forschungsprojekt geht an den Start
Wir fördern die Arbeit der Doktorandin Katharina Hirn in der Arbeitsgruppe von Dr. Dominic Winter an der Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn: »
Neue ärztliche Fortbildung zur Kinderdemenz NCL
Wir haben eine neue CME-zertifizierte online-Fortbildung zur klinischen Diagnostik von NCL im Webinar-Format.
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Symposium zur Neurodegeneration in Bonn
Gemeinsam mit dem Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) luden wir zu einem Wissenschaftler:innen-Treffen nach Bonn ein: »
Die Lange Nacht der Wissenschaften in Berlin
Wir waren wieder dabei! Mit Info-Stand, Wissensquiz, Gehirn-Modellen und einem Laborkurs zur Gendiagnostik. Lesen Sie
mehr: »
Start eines neuen Forschungs-projekts
Dr. Julia Heiby vom Leibniz-Institut für Alternsforschung - Fritz-Lipmann-Institut in Jena erhält eine Förderung für ihre Arbeit.
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NCL in Finnland - Workshop für betroffene Familien
Gemeinsam mit dem Finnischen Verein zur Unterstützung von JNCL-Familien haben wir zu einem online-Workshop eingeladen.
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11. Town & Country Stiftungspreis an die NCL-Stiftung
Wir wurden mit dem 11. Town & Country Stiftungspreis ausgezeichnet! Mit dem Preisgeld von 1.111 Euro können Kinder-bücher verschickt werden: »
Rare Disease Day am 29. Februar 2024
Der internationale Tag der seltenen Erkrankungen, der Rare Disease Day, findet immer am letzten Februar-Tag statt.
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„Leben und NCL" - Start unserer großen Awareness-Kampagne
Unsere gemeinsame social media Kampagne mit LOUDRARE e.V. läuft den gesamten Dezember über, um Aufmerksamkeit für NCL zu erzeugen: »
Unser NCL-Gendiagnostik-Kurs nun auch in NRW
Das Schülerlabor in Brakel, das B!Lab, hat zum neuen Schuljahr 2023/24 unseren PCR-Kurs in das Angebot aufgenommen.
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Unser neues Programm für Grundschulen!
Neben unserem umfangreichen Schul-Programm für weiterführende Schulen bieten wir nun auch ein Projekt für Grundschulen an: »
Wir sind neues Mitglied der Nationalen Demenzstrategie
Die von der Bundesregierung 2020 ins Leben gerufene "Nationale Demenzstrategie" hat zum Ziel, die Lebenssituation von Menschen mit Demenz zu verbessern: »
Wir sagen DANKE an unsere engagierten Unterstützer:innen!
Zu vielen verschiedenen Anlässen setzen sich engagierte Menschen für unsere Arbeit ein. So auch bei der Regenbogenfahrt in Thüringen: »
20-jähriges Bestehen der NCL-Stiftung!
Am 7. August 2002 wurde die NCL-Stiftung offiziell ins Leben gerufen. Gründer Frank Husemann gab das Ziel vor: Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz! »
Gute Stimmung bei unserem Weihnachts-Charity-Event
Zum Start der Adventszeit haben wir in Sierichs Winterzauber in Hamburg eingeladen. Auch für die Kinder wurde viel geboten: »
Die Schwester des 18-jährigen Fynn ist an NCL erkrankt
Der 18-jährige Fynn erzählt über das Leben mit seiner Schwester Sarah. Sarah ist 17 Jahre alt und an der Kinderdemenz NCL erkrankt: »
Früherkennung bei NCL - die Augenheilkunde ist wichtig!
Bei der Früherkennung von NCL spielt die Augenheilkunde eine bedeutende Rolle. Warum, erläutert unser Vorstand Dr. Frank Stehr im Interview mit EYEFOX: »
2nd Neurodegeneration Research Award 2024!
Wir loben den zweiten Neurodegeneration Research Award aus, der mit 100.000 Euro dotiert ist. Lesen Sie mehr (in englischer Sprache): »
Bei DAS! auf dem roten Sofa im NDR
Bei DAS! auf dem roten Sofa im NDR ging es kürzlich um das Thema Alzheimer Demenz. Es gab aber auch einen Einspielfilm zur Kinderdemenz NCL: »
Beim großen Lehrerkongess in Berlin
Das Gläserne Labor in Berlin, unser langjähriger Schülerlabor-Partner, feierte sein 25-jähriges Jubiläum. Ein Grund zum Feiern: »
Benefiz-Aktion anlässlich des Welttanztags 2024
Ein Aktionstanz zugunsten unserer NCL-Stiftung - Start der Benefiz-Kampagne anlässlich des Welttanztags am 29. April 2024. Lesen Sie mehr: »
Mitmach-Labor zum Tag der seltenen Erkrankungen
Am Tag der seltenen Erkrankungen am 29. Februar 2024 haben wir zu unserem 2. Mitmach-Labor ins MINTarium in Hamburg eingeladen: »
Neu in der Presse: Ein Bericht über Max und eine Charity-Tour
In der NOZ Haren gab es einen Bericht über den an NCL erkrankten Max zu lesen und die Sylter Nachrichten berichten über die Charity-Tour "Westküste" von Dirk Beyer: »
Großartige Unterstützung zum Ende des Jahres!
Beim Kult-Musical MAMMA MIA! in Hamburg rief Sängerin Stefanie Hertel persönlich zu Spenden für unsere Stiftung auf.
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9. JNCL Young Investigator Symposium in Hamburg
Ein lebhafter Wissensaustausch anlässlich unseres Nachwuchswissenschaftler-Treffens in Hamburg.
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Neues Mitmach-Labor im Hamburger MINTarium eröffnet
Am Welt-Alzheimertag, 21. September 2023, hieß es im Hamburger MINTarium "Hands-on!" Wir luden ein ins neue NCL Mitmach-Labor: »
Unterstützung durch eine großzügige Spenderin
Durch die großartige Unterstützung der Mäzenin Edith Waschneck konnten wir ein neues Forschungsprojekt an den Start bringen: »
Ein Meilenstein in der NCL-Forschung!
Die Ergebnisse eines von uns mit-finanzierten Projekts sind jüngst im renommierten Fachmagazin Nature erschienen. Lesen Sie mehr: »
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