Die Kinderdemenz NCL ist eine bis heute wenig erforschte Stoffwechselerkrankung. Sie ist unheilbar, schreitet unaufhaltsam voran und führt zu einem frühen Tod.
Betroffene Kinder erblinden, leiden unter Epilepsie und verlieren zunehmend ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten, bis sie – meist noch vor ihrem 30. Lebensjahr – versterben.
Wir als NCL-Stiftung setzen uns für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, um den von NCL betroffenen Kindern eine Aussicht auf bisher fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben.
Wissenwertes über die seltene Erkrankung und ihren Verlauf, Erkenntnisse aus der Forschung und wie ein Leben mit NCL aussieht. »
Wir initiieren weltweit Forschungsprojekte und -kooperationen und leisten Aufklärungsarbeit bei Ärzten und in der Öffentlichkeit. »
Möchten Sie helfen? Neben der klassischen Spende gibt es viele weitere Möglichkeiten, sich für die Arbeit der NCL-Stiftung einzusetzen. »
Hinter der NCL-Stiftung stecken nicht nur die Mitarbeiter, sondern viele ehrenamtliche Unterstützer und Helfer. »